Naître différente dans un monde non adapté ou le long chemin vers le diagnostic

La vie m’a conduite sur le chemin de l’autisme, et pour toi, ma fille, comme pour tous tes copains différents, j’aimerais un monde plus bienveillant face à la différence. Les regards portés sur toi, sur nous, furent parfois tellement difficiles. Combien de fois ai-je craqué, le soir, une fois que tu trouvais finalement le sommeil …

Depuis que tu es toute petite, j’ai bien senti que tu étais différente. Tes débordements émotionnels multiples et intenses, tes réactions inappropriées par rapport aux autres, ton besoin impérieux de mouvement. Du mieux que j’ai pu, j’ai essayé d’avancer vers toi, de te comprendre. Très tôt j’ai alerté différents professionnels en leur faisant part de mes interrogations face à tes comportements et en leur faisant part de mon épuisement. Je n’ai pas été entendue, sans doute que le fait d’être seule avec toi a joué en notre défaveur. Que d’années perdues pour ta prise en charge …

Et puis en grande section de maternelle, tout s’est bousculé grâce à la pédiatre qui a commencé à te suivre après notre arrivée en Isère. Tous tes comportements ont trouvé une explication, le diagnostic a été posé : trouble du spectre de l’autisme associé à un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité avec très forte impulsivité. Ton déficit attentionnel est majeur et cela est difficile pour toi de gérer ton besoin de repères avec tes problèmes attentionnels. À cela s’ajoute un trouble de l’oralité alimentaire et une hypersensibilité tactile et des hypersensibilités aux bruits, odeurs et lumières. Tu vis dans un monde qui ne t’est pas adapté, où tant de choses représentent pour toi une agression. Tu fais tellement d’efforts pour essayer de t’adapter,  je dois dire que tu es une sacrée championne de l’imitation. Il faut avouer qu’il y a une vraie méconnaissance de l’autisme, encore plus chez les petites filles, qui sont douées pour tout masquer. Mais, une fois à la maison, la soupape déborde parce que tu peux enfin lâcher prise. Et moi, inlassablement, je dois te porter au sens propre comme au sens figuré… Et après 7 ans avec un sommeil haché et des journées harassantes, je suis épuisée.  

Naître différente dans un monde non adapté ou le long chemin vers le diagnostic

La vie m’a conduite sur le chemin de l’autisme, et pour toi, ma fille, comme pour tous tes copains différents, j’aimerais un monde plus bienveillant face à la différence. Les regards portés sur toi, sur nous, furent parfois tellement difficiles. Combien de fois ai-je craqué, le soir, une fois que tu trouvais finalement le sommeil …

Depuis que tu es toute petite, j’ai bien senti que tu étais différente. Tes débordements émotionnels multiples et intenses, tes réactions inappropriées par rapport aux autres, ton besoin impérieux de mouvement. Du mieux que j’ai pu, j’ai essayé d’avancer vers toi, de te comprendre. Très tôt j’ai alerté différents professionnels en leur faisant part de mes interrogations face à tes comportements et en leur faisant part de mon épuisement. Je n’ai pas été entendue, sans doute que le fait d’être seule avec toi a joué en notre défaveur. Que d’années perdues pour ta prise en charge …

Et puis en grande section de maternelle, tout s’est bousculé grâce à la pédiatre qui a commencé à te suivre après notre arrivée en Isère. Tous tes comportements ont trouvé une explication, le diagnostic a été posé : trouble du spectre de l’autisme associé à un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité avec très forte impulsivité. Ton déficit attentionnel est majeur et cela est difficile pour toi de gérer ton besoin de repères avec tes problèmes attentionnels. À cela s’ajoute un trouble de l’oralité alimentaire et une hypersensibilité tactile et des hypersensibilités aux bruits, odeurs et lumières. Tu vis dans un monde qui ne t’est pas adapté, où tant de choses représentent pour toi une agression. Tu fais tellement d’efforts pour essayer de t’adapter,  je dois dire que tu es une sacrée championne de l’imitation. Il faut avouer qu’il y a une vraie méconnaissance de l’autisme, encore plus chez les petites filles, qui sont douées pour tout masquer. Mais, une fois à la maison, la soupape déborde parce que tu peux enfin lâcher prise. Et moi, inlassablement, je dois te porter au sens propre comme au sens figuré… Et après 7 ans avec un sommeil haché et des journées harassantes, je suis épuisée.  

Un nouveau parcours du combattant : l’accompagnement thérapeutique

Avec le diagnostic les prises en charge sont arrivées : orthophonie plusieurs fois par semaine, ergothérapie 1x/15j, groupe d’habiletés sociales 1x/15j et psychologue 1x/semaine. De plus Eleanor pratique la gymnastique, sport dans lequel elle se dépasse complétement, elle est dans son monde et excelle dans ce sport, c’est véritablement son moyen d’expression. Ces séances de gymnastique (2x par semaine) font partie intégrante de sa thérapie. Malheureusement il n’y a aucune prise en charge de transport excepté pour l’orthophonie, c’est à moi qu’il incombe de la conduire à tous ses rdv au milieu de mes journées de travail. Le budget essence et usure de la voiture est titanesque.

On rajoute également le fait que tous les professionnels s’accordent à dire qu’il est impossible pour elle de faire le périscolaire en plus du temps scolaire entre toutes ses hypersensibilités, ses difficultés dans les interactions sociales et les énormes efforts que lui demande l’école. Sauf que je ne peux pas en travaillant récupérer ma fille pour la pause déjeuner et la récupérer à 16h30 en plus des différents rdv. C’est une nounou qui la prend en charge à mes frais.

Pour l’aider au quotidien il y a de nombreux outils à acquérir : casque antibruit, punching ball, tableau de comportement, coussin d’assise etc …

Un autre exemple : sa compréhension verbale étant de 15%  j’ai dû réaménager tout l’appartement en pictogrammes.  Pour cela il a fallu acheter une banque de pictogrammes puis une plastifieuse pour plastifier les séquences que j’ai réalisées moi-même puis imprimées. J’ai par exemple fabriqué des programmes journaliers en pictogrammes.

Pour l’aider à apprendre à lire, j’ai dû de nouveau adapter tout en visuel (une image avec le son qui la contient).

Seulement, parce que rien n’est simple, les aides accordées par la maison de l’autonomie ne couvrent pas l’ensemble des frais liés à ses troubles.

Ma situation financière est devenue catastrophique en début d’année 2020.

Famille monoparentale + Enfant avec trouble neuro-développemental = mission impossible

Et parce qu’il m’est impossible de renoncer à aider mon enfant, j’ai cherché toutes les solutions pour se faire. Et je me suis dit que j’allais monter une association. Et les personnes autour de nous, touchées par nos difficultés, se sont portées volontaires pour nous aider.

Un nouveau parcours du combattant : l’accompagnement thérapeutique

Avec le diagnostic les prises en charge sont arrivées : orthophonie plusieurs fois par semaine, ergothérapie 1x/15j, groupe d’habiletés sociales 1x/15j et psychologue 1x/semaine. De plus Eleanor pratique la gymnastique, sport dans lequel elle se dépasse complétement, elle est dans son monde et excelle dans ce sport, c’est véritablement son moyen d’expression. Ces séances de gymnastique (2x par semaine) font partie intégrante de sa thérapie. Malheureusement il n’y a aucune prise en charge de transport excepté pour l’orthophonie, c’est à moi qu’il incombe de la conduire à tous ses rdv au milieu de mes journées de travail. Le budget essence et usure de la voiture est titanesque.

On rajoute également le fait que tous les professionnels s’accordent à dire qu’il est impossible pour elle de faire le périscolaire en plus du temps scolaire entre toutes ses hypersensibilités, ses difficultés dans les interactions sociales et les énormes efforts que lui demande l’école. Sauf que je ne peux pas en travaillant récupérer ma fille pour la pause déjeuner et la récupérer à 16h30 en plus des différents rdv. C’est une nounou qui la prend en charge à mes frais.

Pour l’aider au quotidien il y a de nombreux outils à acquérir : casque antibruit, punching ball, tableau de comportement, coussin d’assise etc …

Un autre exemple : sa compréhension verbale étant de 15%  j’ai dû réaménager tout l’appartement en pictogrammes.  Pour cela il a fallu acheter une banque de pictogrammes puis une plastifieuse pour plastifier les séquences que j’ai réalisées moi-même puis imprimées. J’ai par exemple fabriqué des programmes journaliers en pictogrammes.

Pour l’aider à apprendre à lire, j’ai dû de nouveau adapter tout en visuel (une image avec le son qui la contient).

Seulement, parce que rien n’est simple, les aides accordées par la maison de l’autonomie ne couvrent pas l’ensemble des frais liés à ses troubles.

Ma situation financière est devenue catastrophique en début d’année 2020.

Famille monoparentale + Enfant avec trouble neuro-développemental = mission impossible

Et parce qu’il m’est impossible de renoncer à aider mon enfant, j’ai cherché toutes les solutions pour se faire. Et je me suis dit que j’allais monter une association. Et les personnes autour de nous, touchées par nos difficultés, se sont portées volontaires pour nous aider.

Faire éclore du positif et faire naître du partage suite à nos difficultés

L’association est née ainsi, pour elle et grâce à elle. Un des intérêts restreints de ma fille est de dessiner des cœurs, j’en ai-je ne sais combien à la maison, et c’est donc ce nom qui s’est imposé tout naturellement. Tout un symbole que le cœur qui est l’essence même de l’humanité …

L’association avait donc pour but au départ de soutenir ma fille en rémunérant les professionnels qui interviennent auprès d’elle et en aidant à financer l’achat de matériel adapté mais aussi de soutenir d’autres familles en difficulté.

Et parce que je souhaiterais que le monde s’adapte, que chacun avance vers l’autre car c’est la richesse du monde que d’apprendre des différences des uns et des autres, l’association a également pour but de sensibiliser l’opinion public, les différents professionnels de l’enfance et les pouvoirs publics aux troubles neuro-développementaux ainsi que d’informer des difficultés rencontrées par les familles, et notamment les familles monoparentales, qui ont un enfant avec un trouble neuro-développemental. Cette partie pourra démarrer une fois la crise sanitaire terminée et les rassemblements autorisés.

C’est en cumulant les forces et l’énergie de chacun, c’est en expliquant ce qu’est l’autisme que l’on changera les regards et que l’on rendra le monde plus bienveillant. Ceci passera par des échanges entre les différents professionnels de l’enfance, des professionnels de l’autisme et des familles.

Le dernier but de l’association qui me tient véritablement à cœur est de développer des activités adaptées à ces enfants et de fournir des moments de répit aux familles.

Il est difficile d’imaginer, à quel point, le quotidien est épuisant entre le trouble de son enfant mais aussi entre toutes les démarches administratives à réaliser, les rdv à organiser et le nombre incalculable de batailles à mener …

Je vous remercie sincèrement d’avoir pris le temps de me lire et de votre soutien et espère que vous serez aussi convaincu que moi de la nécessité de changer les choses.

Alexandra